10929,8%0,54
40,89% 0,04
47,67% 0,07
4388,25% 0,18
7051,98% 0,00
Ünye’de 5 aylık Gökçe Bebek, nadir görülen kas hastalığı SMA ile mücadele ediyor. Minik yaşına rağmen tedaviye erişimde ciddi engellerle karşı karşıya kalan Gökçe, Türkiye Büyük Millet Meclisi Başkanı ve Ordulu Numan Kurtulmuş’a duygularını anlatan bir mektup gönderdi.
Gökçe bebek mektubunda;
"Merhaba Sevgili Numan Dede, Ben... Gökçe bebek. Henüz 5 aylık minicik bir kızım. Ordu Ünye'de yaşıyorum. Ama ne yazık ki, çok zor bir hastalığım var adı SMA... Bu hastalıkla Ordu'da mücadele eden tek bebek benim. Biliyor musun Numan Dede, bu hastalığın bir çaresi varmış. Adı Zolgensma gen terapisi... Ama bu tedavi çok uzaklarda, yurtdışında... Ve o kadar pahalı ki... Annemle babamın gücü yetmiyor. Üstelik benim zamanım çok az... 6 aylık olmadan bu tedaviyi almam gerekiyor. Annem hemşire... Gün boyu kaslarım zayıflamasın diye benimle oyunlar oynuyor, şarkılar söylüyor. Ama bazen gözleri doluyor, sessizce ağlıyor... Onu öyle görünce şaşkın bakışlarla gözlerine bakıyorum, sonra gülümsüyorum. Çünkü biliyorum... Ben gülünce, o ağlamayı bırakıyor. Babam da hemşire... Ama onu pek göremiyorum. Sabah çok erken gidiyor, ben uyumadan eve dönüyor. Uykumun en tatlı yerinde yanağıma minicik bir öpücük konduruyor... Ama o an öyle derin uyuyorum ki, kollarına atılamıyorum. Onu çok özlüyorum Numan Dede... Hastalık yüzünden babamla arama koca bir özlem girdi. Ailem, benim yaşayabilmem için gereken parayı bulmak adına çalmadık kapı bırakmadı. Ellerinden gelenin fazlasını yaptılar... Ama yetmiyor. Bazıları, evladının çaresi varken ona ulaşamamanın nasıl bir acı olduğunu anlamıyor. Ama senin anlayacağını biliyorum... Biliyor musun Numan Dede, annemle babam bugüne kadar yüzlerce insana şifa oldular. Ama şimdi kendi bebeklerine, bana şifa arıyorlar. Ve artık tek başlarına olmuyor... Senin yardımına ihtiyacım var. Elimden tutar mısın Numan Dede? Daha "dünya" denen bu yeri tam tanımadan, hayata tutunabilmem için bana güç verir misin? Sevgiyle, Gökçe Bebek" ifadelerine yer verdi